Data Privacy & Security| NB Institute for Research, Data and Training (NB-IRDT) | UNB

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Data privacy and security

We are a research data centre under the authority of New Brunswick laws, including the Right to Information and Protection of Privacy Act (RTIPPA) and the Personal Health Information Privacy and Access Act (PHIPAA). We also have an agreement with the province of New Brunswick to uphold policies and procedures to ensure that data in our custody is protected.

As a research data centre, we provide access to pseudonymous (i.e. de-identified) data sets and link personal information or personal health information for the purposes of research, analysis, and evidenced-informed decision-making.

Privacy and security policies

View our privacy and security policies.

Our responsibilities as a research data centre

We follow internationally recognized policies and best practices that include the 10 Privacy Principles. Throughout the following privacy principles, we outline the practices in place to protect data in our custody. If further clarification is needed on any of these topics, please contact our privacy officer.

The data sets provided to approved users are customized to fit the parameters of their data access request, but only after it has been approved through a thorough review process.

Accountability

Our privacy officer works to ensure we follow our privacy policies, data privacy best practices, and are in compliance with the legislation by which we are bound; (PHIPAA) requires us to “protect personal health information by adopting information practices that include reasonable administrative, technical and physical safeguards that ensure the confidentiality, security, accuracy and integrity of the information.”

Identifying purposes

While we do not collect data, we ensure that data in our custody is only accessed by specific identified people for a pre-defined, approved purpose. A rationale must be provided for any variables accessed.

Limiting collection

Approved users can only access the minimum number of variables needed to answer their approved research question. All approved users are assigned a project folder in a secure environment that is limited only to the information for which they’ve been approved. Any changes to the approved data access request is subject to the amendment process which also must be approved before changes are implemented.

Limiting use, disclosure, and retention

Approved users can only access the data for the purposes approved in their data access request. More information can be found in our Data Retention, Destruction, and Restoration Policy.

Consent

As a research data center, we are subject to provincial requirements to ensure that data holdings are held securely and protected against the possibility of re-identification. As we are only permitted to hold pseudonymous (i.e. de-identified) data, it is impractical to seek consent directly from individuals. The rigorous policies we have in place demonstrate our commitment to protecting the personal privacy of every individual in our data holdings.

Accuracy

We work closely with data business owners to conduct thorough evaluations to ensure the data we securely house is appropriate for academic research. Many of our data holdings are updated annually to ensure approved users have the most current data available.

Safeguards

Safeguards are in place to ensure privacy is protected at every level. Our secure facilities house a stand-alone closed network with multiple physical and virtual firewalls. Our network is “moated”, meaning no unauthorized individuals can access our data holdings. All employees and researchers must sign confidentiality agreements and take NB-IRDT privacy training before accessing approved data. We also conduct regular privacy audits.

Openness

Information about our data holdings as well as the research projects that use these data are available on our website in summary form. We also have detailed information regarding the variables for many of our data holdings.

Individual access

Individuals interested in learning more about our data holdings can review the codebooks and variable lists. Because we do not hold identifiable data, we are unable to share data about any specific individuals. If you have concerns, please refer to the Access to Information Policy for more information.

Challenging Compliance

Any individual who wishes to raise a concern or learn more about our practices can contact us directly, nb-irdtdata@unb.ca. There are also additional mechanisms in provincial privacy legislation for raising concerns.

Privacy questions

Data is considered pseudonymous when the personal identifiers (including names and addresses of the individuals who are the subject of the data) have been removed from the data records and any unique identifying numbers (including Medicare number) of the individuals who are the subject of the data have been removed or encrypted.

NB-IRDT receives and holds only pseudonymous data.

NB-IRDT is a designated research data centre that has entered into a signed agreement with the province of New Brunswick under the New Brunswick Personal Health Information Protection and Access Act (PHIPAA).

As a research data centre, our purpose is to make data available for research in a secure environment to conduct evidence-based research to inform public policy, assist in the management, evaluation or monitoring of resource allocations, government service planning or delivery of government services.


We use physical, technical and administrative safeguards to protect the information held in our custody.

The information is held in a highly secure facility and cannot be accessed from outside our labs.

NB-IRDT does not hold data with direct personal identifiers such as names, addresses or Medicare numbers.

Researchers who wish to access these data must go through a rigorous application process to ensure that every New Brunswicker’s privacy is protected. 


We provide a secure central location for researchers to access provincial administrative and clinical data sets.

By accessing this data, researchers support improvements to social policy by conducting evidence-based research that informs policy decisions affecting New Brunswickers.


No. Before we receive any personal information, all direct personal identifiers, such as names, addresses and Medicare numbers, are removed from the data.

After completing a research project, mechanisms are in place for vetting the research results to ensure there is no residual or inadvertent disclosure of identifiable personal information.

No, NB-IRDT will not contact individuals. We do not hold information that could directly identify a person, which means that individuals cannot be contacted.

NB-IRDT was created to facilitate policy-relevant research to support informed and effective government decision-making.

As a data research centre, we provide researchers with access to pseudonymous personal level administrative data in a secure, controlled environment, while protecting the personal privacy of New Brunswickers.

These researchers use these data to support improvements in healthcare, public policy, social progress and prosperity in New Brunswick.


We only permit access to researchers who have obtained approval through a thorough research project application and access approval process.

This thorough process requires researchers to submit detailed research proposals that are reviewed by:

  • the Data and Research Committee
  • the UNB Fredericton research ethics board
  • a scientific peer (on request)
  • a privacy officer

All applicants must also complete criminal record checks and enter into confidentiality agreements.


Data held on the NB-IRDT platform is received from various government departments and public bodies. Following the information protection practices found in legislation, only pseudonymous data may be received by NB-IRDT.

Data research centres exist in most Canadian provinces, such as Health Data Nova Scotia, the Institute for Clinical Evaluative Sciences in Ontario and Population Data BC.

Our governance structure, management, oversight and operations are based in part on the very successful Manitoba Centre for Health Policy with modifications to reflect New Brunswick legislation, regulation and data characteristics.

A similar national resource would be the Canadian Research Data Centre Network (CRDCN) which provides access to Statistics Canada’s administrative data.

You can gain a better understanding of what type of pseudonymous information NB-IRDT may hold about you by knowing your own personal history and reviewing our data set holdings and reference guides.


Everyone has the right to raise questions or concerns about the use and protection of personal information as per provincial legislation.

Concerns regarding the collection or use of data at NB-IRDT may be raised with the NB-IRDT Privacy Officer, nb-irdtdata@unb.caor with the University Secretary of the University of New Brunswick.

An individual may also contact the Office of the Access to Information and Privacy Commissioner of New Brunswick.




Confidentialité et sécurité des données

Nous sommes un centre de données de recherche sous l’autorité des lois du Nouveau-Brunswick, y compris la Loi sur le droit à l’information et la protection de la vie privée (LDIPVP) et la Loi sur l’accès et la protection en matière de renseignements personnels sur la santé (LAPRPS). Nous avons également conclu une entente avec le gouvernement du Nouveau-Brunswick dans le but de respecter les politiques et les procédures visant à garantir la protection des données qui nous sont confiées.

En tant que centre de données de recherche, nous donnons accès à des ensembles de données pseudonymisées (c’est-à-dire dépersonnalisées) et nous corrélons des renseignements personnels ou des renseignements personnels sur la santé à des fins de recherche, d’analyse et de prise de décision fondée sur des données probantes.

Politiques de confidentialité et de sécurité

Consultez nos politiques de confidentialité et de sécurité.

Nos responsabilités en tant que centre de données de recherche

Nous respectons les politiques et pratiques exemplaires reconnues à l’échelle internationale, notamment les 10 principes de la vie privée. Dans les principes de confidentialité qui suivent, nous décrivons les pratiques mises en place pour protéger les données qui nous sont confiées. Pour obtenir de plus amples renseignements sur l’un des sujets indiqués, n’hésitez pas à communiquer avec notre agent de protection de la vie privée, nb-irdtdata@unb.ca.

Les ensembles de données fournis aux utilisateurs approuvés sont adaptés en fonction des paramètres de leur demande d’accès, mais seulement après avoir été approuvés par un processus d’examen approfondi.

Responsabilité

Notre agent de la protection de la vie privée veille à ce que nous respections nos politiques de protection de la vie privée, les meilleures pratiques en matière de confidentialité des données, et que nous nous conformions aux lois qui régissent nos activités; la LAPRPS nous oblige à protéger « les renseignements personnels sur la santé en adoptant des pratiques relatives aux renseignements personnels sur la santé qui comportent des garanties administratives, techniques et physiques raisonnables afin que soient assurés la confidentialité, la sécurité, l’exactitude et l’intégrité des renseignements. »

Détermination des objectifs

Bien que nous ne recueillions pas de données, nous veillons à ce que les données qui nous sont confiées ne soient accessibles qu’aux personnes désignées dans un but prédéfini et approuvé. Une justification doit être fournie pour toutes les variables auxquelles on accède.

Limitation de la collecte

Les utilisateurs approuvés ne peuvent accéder qu’au minimum de variables qui leur sont nécessaires pour répondre à leur question de recherche approuvée. Tous les utilisateurs approuvés se voient attribuer un dossier de projet dans un environnement sécurisé, dossier qui se limite aux renseignements pour lesquels ils ont été approuvés. Toute modification à la demande d’accès aux données approuvée est soumise à la procédure de modification, laquelle doit également être approuvée avant que les changements soient mis en œuvre.

Limites de l’utilisation, de la communication et de la conservation

Les utilisateurs approuvés ne peuvent accéder aux données qu’aux fins approuvées dans le cadre de leur demande d’accès aux données. Vous trouverez de plus amples renseignements dans notre politique de conservation, de destruction et de restauration des données.

Consentement

En tant que centre de données de recherche, nous sommes assujettis aux exigences provinciales visant à garantir que les fonds de données sont conservés en toute sécurité et protégées contre toute possibilité de réidentification. Comme nous ne sommes autorisés à ne conserver que des données pseudonymisées (et donc dépersonnalisées), il n’est pas possible de demander le consentement directement auprès des personnes concernées. Les politiques rigoureuses que nous avons mises en place témoignent de notre engagement à protéger la vie privée de chaque personne dans nos fonds de données.

Exactitude

Nous travaillons en étroite collaboration avec les propriétaires d’entreprises de données afin de mener des évaluations approfondies visant à garantir que les données que nous hébergeons en toute sécurité sont adéquates pour les recherches universitaires. Un grand nombre de nos fonds de données sont mis à jour annuellement afin de garantir que les utilisateurs approuvés disposent des données les plus récentes.

Garanties

Des garanties sont en place pour assurer la protection de la vie privée, et ce, à tous les égards. Nos installations sécurisées hébergent un réseau fermé autonome doté de multiples pare-feux physiques et virtuels. Notre réseau est « endigué », ce qui signifie qu’aucune personne non autorisée ne peut accéder à nos fonds de données. Tous les employés et les chercheurs doivent signer des ententes de confidentialité et suivre une formation de l’IRDF-NB sur la protection de la vie privée avant d’accéder aux données approuvées. Nous menons également des vérifications régulières sur la protection de la vie privée.

Ouverture

Des renseignements sur nos fonds de données ainsi que sur les projets de recherche auxquels ces données servent sont accessibles sur notre site Web sous forme résumée. Nous disposons également de renseignements détaillés concernant les variables pour bon nombre de nos fonds de données.

Accès individuel

Les personnes qui souhaitent en savoir davantage sur nos fonds de données peuvent consulter les livres de codes et les listes de variables. Comme nous ne tenons pas de données identifiables, nous ne sommes pas en mesure de communiquer des données sur des personnes précises. Si vous avez des préoccupations, veuillez vous reporter à la Politique relative à l’accès à l’information pour en savoir davantage.

Remise en question de la conformité

Toute personne qui souhaite soulever une inquiétude ou en savoir davantage sur nos pratiques peut communiquer avec nous directement, nb-irdtdata@unb.ca. Les lois provinciales sur la protection de la vie privée prévoient également des mécanismes supplémentaires pour soulever une inquiétude.

Questions de confidentialité

Les données sont réputées pseudonymisées lorsque les identifiants personnels (y compris les noms et adresses des personnes qui font l’objet des données) ont été supprimés des enregistrements de données et que tout numéro d’identification unique (y compris le numéro d’assurance-maladie) des personnes qui font l’objet des données a été supprimé ou chiffré.

L’IRDF-NB ne reçoit et ne conserve que des données pseudonymisées.


L’IRDF-NB est un centre de données de recherche désigné qui a conclu une entente avec le gouvernement du Nouveau-Brunswick sous le régime de la Loi sur l’accès et la protection en matière de renseignements personnels sur la santé (LAPRPS) du Nouveau-Brunswick.

En tant que centre de données de recherche, nous avons pour objectif de mettre des données dans un environnement sécurisé à la disposition des chercheurs qui mènent des recherches fondées sur des données probantes pour éclairer les politiques publiques, aider à la gestion, à l’évaluation ou au suivi de l’affectation des ressources, à la planification des services gouvernementaux ou à la prestation des services gouvernementaux.


Nous utilisons des garanties physiques, techniques et administratives pour protéger les renseignements qui nous sont confiés.

Les données sont conservées dans des locaux hautement sécurisés et ne peuvent être consultées ailleurs.

L’IRDF-NB ne détient pas de données contenant des identifiants personnels directs tels que des noms, des adresses ou des numéros d’assurance-maladie.

Les chercheurs qui souhaitent avoir accès à ces données doivent se soumettre à une procédure de demande rigoureuse afin de garantir la protection de la vie privée de chaque Néo-Brunswickois.


Nous fournissons en emplacement central sécurisé d’où les chercheurs peuvent accéder aux ensembles de données administratives et cliniques de la province.

En accédant à ces données, les chercheurs facilitent l’amélioration de la politique sociale en menant des recherches fondées sur des données probantes qui éclairent les décisions stratégiques touchant les Néo-Brunswickois.


Non. Avant de recevoir des renseignements personnels, nous en supprimons tous les identifiants personnels directs comme les noms, adresses et numéros d’assurance-maladie.

Une fois un projet de recherche terminé, des mécanismes sont en place pour examiner les résultats afin de veiller à ce qu’aucun renseignement personnel identifiable ne soit communiqué, que ce soit par inadvertance ou par la révélation d’une donnée résiduelle.


Non, l’IRDF-NB ne communique pas avec les gens. Nous ne conservons aucun renseignement susceptible d’identifier directement une personne; il n’est donc pas possible de communiquer avec quiconque.


L’IRDF-NB a été créé pour faciliter la recherche sur les politiques dans le but de soutenir un processus décisionnel gouvernemental éclairé et efficace.

En tant que centre de recherche de données, nous fournissons aux chercheurs un accès à des données administratives personnelles mais pseudonymisées dans un environnement sécurisé et contrôlé, tout en protégeant la vie privée des Néo-Brunswickois.

Ces chercheurs utilisent ces données pour faciliter la mise en place d’améliorations dans les soins de santé, les politiques publiques, les progrès sociaux et la prospérité au Nouveau-Brunswick.


Nous n’autorisons l’accès qu’aux chercheurs qui ont obtenu l’approbation par l’entremise d’un processus exhaustif de demande de projet de recherche et d’autorisation d’accès.

Ce processus rigoureux exige des chercheurs qu’ils soumettent des propositions de recherche détaillées, qui sont examinées par :

  • le comité sur les données et la recherche;
  • le comité d’éthique de la recherche de l’Université du Nouveau-Brunswick, à Fredericton;
  • un homologue scientifique (sur demande);
  • un agent de la protection de la vie privée.

Tous les candidats doivent également se soumettre à une vérification du casier judiciaire et signer une entente de confidentialité.


Les données conservées sur la plateforme d’IRDF-NB proviennent de divers ministères et organismes publics. Conformément aux pratiques de protection de l’information prévues par la loi, l’IRDF-NB ne peut recevoir que des données pseudonymisées.


On trouve des centres de recherche de données dans la plupart des provinces canadiennes, comme Health Data Nova Scotia, l’Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES) en Ontario et Population Data BC.

Notre structure de gouvernance, notre direction, notre supervision et nos activités sont fondées en partie sur le Manitoba Centre for Health Policy, un organisme couronné de succès. Nous y avons apporté quelques modifications afin de respecter les lois, les règlements et les caractéristiques des données du Nouveau-Brunswick.

Une ressource nationale semblable serait le Réseau canadien des Centres de données de recherche (RCCDR), qui donne accès aux données administratives de Statistique Canada.


Vous comprendrez mieux le type de renseignements pseudonymisés que l’IRDF-NB pourrait conserver à votre sujet si vous connaissez votre propre historique personnel et en consultant nos fonds de données et nos guides de référence.


Quiconque a le droit de soulever des questions ou des préoccupations concernant l’utilisation et la protection de renseignements personnels, conformément aux lois provinciales.

Toute préoccupation relative à la collecte ou à l’utilisation des données à l’IRDF-NB peut être soulevée auprès d’un agent de protection de la vie privée de l’IRDF-NB, nb-irdtdata@unb.ca, ou du secrétariat de l’Université du Nouveau-Brunswick.

Il est également possible de communiquer avec le Commissariat à l’accès à l’information et à la protection de la vie privée du Nouveau-Brunswick.